Kako bi se unaprijedila skrb za oboljele od rijetkih bolesti, potrebno je kontinuirano educirati javnost o njihovu postojanju, stoga se svake godine posljednjeg dana veljače obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.
U Hrvatskoj se ovaj dan obilježava kampanjom pod nazivom ‘Zagrli za rijetke’ u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, a cilj je podići svijest javnosti o izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji.
Kampanji su se priključili i učenici 2.c razreda Osnovne škole Đurđevac kako bi svojoj prijateljici Loreni Popec, njenoj obitelji, ali i svima sa sličnom dijagnozom, pokazali podršku.
Lorena je rođena s rijetkom bolešću Osteogenesis imperfecta (OI). Riječ je o skupini rijetkih poremećaja koji zahvaćaju vezivno tkivo, a karakteriziraju ih izuzetno krhke kosti koje se lako lome (lomljive kosti), često bez očitog razloga. Specifični simptomi i fizički nalazi povezani s OI-jem uvelike se razlikuju od slučaja do slučaja.
Iako su Lorenine kosti krhke, njezina snaga, hrabrost i veliko srce inspiracija su svima oko nje.
“Svojim osmijehom i vedrinom svakodnevno pokazuje kako ni najveći izazovi ne mogu umanjiti radost života”, poručili su iz Osnovne škole Đurđevac.
Izvor fotografija: Grad Đurđevac
