Ludbrešku gradsku upravu posjetila je obitelj Bačani, koja je upoznala gradonačelnika Dubravka Bilića i suradnike sa svojom teškom životnom situacijom i zdravstvenim stanjem svoje kćeri Anđeline te zatražila savjete za daljnje korake.
Anđelina boluje od iznimno rijetke i progresivne bolesti (SPG47), koja pogađa svega oko 120 osoba u svijetu. Zbog rijetkosti same dijagnoze i složenosti liječenja, cijela situacija zahtijeva poseban oprez, stručnost i koordinirano djelovanje. Razvijena je genska terapija koja bi zaustavila progresiju bolesti, no za nastavak kliničkog ispitivanja i primjene genske terapije na oboljelima nedostaju novčana sredstva.
U ovom trenutku pomoć je moguće pružiti putem donacija organizaciji Cure AP-4, koja od 2016. godine prikuplja sredstva isključivo za istraživanje ove vrste bolesti i razvoj terapija.
“Kao roditelji, svakodnevno gledamo svoju djevojčicu kako se hrabro bori s bolešću o kojoj do jučer nismo znali gotovo ništa. SPG47 nam je promijenio život iz temelja, ali nije nam oduzeo vjeru. Vjerujemo u znanost, u ljude dobrog srca i u to da Anđelina zaslužuje priliku za budućnost. Svaka podrška, svaka podijeljena riječ i svaka donacija za nas znači nadu da nismo sami u ovoj borbi”, poručila je Mateja Bačani, majka malene Anđeline.
Grad Ludbreg će pomoći obitelji u okviru svojih mogućnosti, kako u procesu liječenja, tako i u pokrivanju dijela troškova putovanja. Kada i ako se svi uvjeti poslože, pokušat će se dogovoriti i poseban, transparentan model prikupljanja pomoći isključivo za Anđelinu.
Za sada se sredstva prikupljaju isključivo za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije putem organizacije u čijem je sustavu i sama Anđelina. Iako se skuplja za sve oboljele, prema kliničkoj slici i dobi, Anđelina je idealni kandidat za liječenje.
“Važno je naglasiti da je situacija iznimno ozbiljna te da obitelji treba pomoći na ispravan i odgovoran način, kako bi im se uistinu pomoglo, a ne nenamjerno odmoglo”, ističu iz ludbreške gradske uprave.
Donacije su moguće putem:
PayPala: https://www.paypal.com/donate?
Google Pay i Apple Pay: https://donate.stripe.com/
Više o istraživanjima i bolesti možete pročitati OVDJE i OVDJE.
Sve novosti možete pratiti i na Facebook stranici Srcem za Anđelinu.
“Pozivamo vas da zapratite stranicu i podijelite ovu objavu kako bismo zajedno pomogli Anđelini, ovoj maloj ljepotici koja vodi veliku borbu”, zaključili su iz ludbreške gradske uprave.
