Kako bi se unaprijedila skrb za oboljele od rijetkih bolesti, potrebno je kontinuirano educirati javnost o njihovu postojanju, stoga se svake godine posljednjeg dana...
Hrvatski savez za rijetke bolesti pozvao je proteklog tjedna na raspravu o uspostavi posebnog fonda za financiranje liječenja rijetkih bolesti, po uzoru na Sloveniju,...
Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi između 250.000 i 300.000 osoba s nekom rijetkom dijagnozom. Svakodnevno se suočavaju s birokratskim preprekama, dugim čekanjem na...
Liječnici KBC-a Zagreb uspješno su izliječili 38-godišnjakinju koja je hospitalizirana prvo u 27., a potom i 32. tjednu trudnoće zbog komplikacija rijetke bolesti -...
Iako Hrvatska nema službeni registar oboljelih od rijetkih bolesti, procjene govore da ih ima oko 200.000 u cijeloj zemlji, kojima je osim adekvatne skrbi...